Apoyo emocional del paciente con epilepsia

La epilepsia es un padecimiento que afecta de forma considerable la calidad de vida y el bienestar de un individuo.¹ La severidad, imprevisibilidad y frecuencia de las crisis, el sentimiento de pérdida de autocontrol y autonomía, así como las consecuencias cognitivas, emocionales, sociales y laborales, son aspectos de la enfermedad con especial impacto en la vida de estos pacientes.²

El propósito del tratamiento consiste en reducir o detener el número de episodios de epilepsia minimizando, al mismo tiempo, los efectos secundarios.^1,2 Sin embargo, las intervenciones psicológicas (generalmente ofrecidas por expertos en salud mental) pueden mejorar la calidad de vida de las personas que viven con epilepsia.¹

Se considera que en este tipo de pacientes, el respaldo emocional y cognitivo proporcionado por el equipo médico conlleva una mayor adherencia al tratamiento, dado que el paciente lo percibe como una fuente confiable de información que es capaz de proveer un cuidado especializado.³

En la siguiente nota se abordan las recomendaciones para el apoyo emocional de los pacientes con epilepsia, que ayudan a optimizar el control de sus crisis y mejoran su calidad de vida.

Generalidades clínicas

La epilepsia es una enfermedad neurológica de alta prevalencia en el ámbito mundial, cuya definición clínica práctica indica que debe cumplirse al menos uno de los siguientes criterios:²

• Presencia de al menos dos episodios no provocados, en un intervalo menor a 24 horas.
• Ocurrencia de una sola crisis, pero con riesgo de presentar más episodios durante los próximos 10 años, o bien,
• Diagnóstico de síndrome epiléptico.

Se trata de una condición crónica multicausal caracterizada por la repetición de episodios eléctricos anormales en el cerebro, como resultado de una activación excesiva de las neuronas en la corteza cerebral y que puede estar relacionada con una variedad de síntomas clínicos y paraclínicos.³ La manifestación de los episodios o crisis epilépticas puede ocurrir a través de:¹

• Sensaciones, movimientos o emociones inusuales.
• Pérdida de la conciencia.
• Caídas.
• Rigidez o convulsiones.

Debido a que los episodios epilépticos pueden repetirse sin causa aparente, en cualquier momento y lugar, y de forma imprevista y frecuente,¹ el identificar los factores desencadenantes resulta muy útil.⁴ Sin embargo, en la mayoría de los pacientes, estos factores no son evidentes y pueden incluso estar ausentes.⁴

Calidad de vida del paciente con epilepsia

En términos de salud, la epilepsia tiene un importante efecto en la calidad de vida de las personas que la padecen y también en sus familias.¹ Las crisis epilépticas aumentan el riesgo de:⁴

• Contusiones y laceraciones.
• Fracturas de huesos y dislocaciones.
• Quemaduras y ahogamientos.
• Muerte súbita inexplicable.

Por ello, uno de los objetivos del tratamiento farmacológico consiste en permitir a las personas que viven con epilepsia llevar una vida lo más normal posible y maximizar su calidad de vida, especialmente aquella relacionada con la salud.⁴

Afortunadamente, desde hace varios años existe un creciente interés clínico en las terapias psicológicas basadas en evidencia, diseñadas para mejorar los resultados psicológicos y relacionados con las crisis en este grupo de pacientes.¹

Afectación emocional y enfoques de apoyo

Las personas con epilepsia suelen enfrentar discriminación en varios aspectos de su vida, lo que se suma a la presencia de trastornos psiquiátricos adicionales.⁴ De hecho, se ha reportado que estos pacientes tienen mayores tasas de trastornos mentales en comparación con la población.²

Todo esto contribuye a que la epilepsia sea vista como una condición compleja, con importantes repercusiones biológicas, psicológicas, sociales y económicas.⁴

La epilepsia puede tener un impacto variable no solo en las funciones cognitivas de los pacientes, sino también en su estado emocional, así como en el comportamiento y las interacciones sociales.⁴

Existe una amplia variedad de intervenciones no farmacológicas, orientadas a educar y entrenar a los pacientes que viven con epilepsia en el automanejo de su padecimiento, y a brindar soporte psicoterapéutico.^2,5 A continuación se describen cada uno de estos abordajes.

• Abordaje psicoeducativo. La mayoría de los enfoques psicoeducativos se enfocan en cuatro pilares: conocimiento sobre la epilepsia, adaptación a la enfermedad, adherencia al tratamiento y calidad de vida.²
• Abordaje psicoterapéutico. Se han identificado terapias psicológicas dirigidas a pacientes niños, adolescentes (y sus padres), adultos y ancianos, así como a aquellos con epilepsia resistente o condiciones psiquiátricas adicionales; ya sea en sesiones grupales, individuales o a distancia. Los enfoques psicoterapéuticos más socorridos son: la entrevista motivacional, la terapia cognitivo-conductual y la terapia comportamental.²
• Abordaje de autocuidado. Involucra una serie de actividades y/o comportamientos que adopta una persona con epilepsia para optimizar el control de las crisis y manejar los efectos de vivir con la enfermedad. Para ello, se requiere la interacción de tres aspectos: adherencia al tratamiento médico, estrategias de control de las crisis y manejo psicosocial.⁵

En su mayoría, estos enfoques han mostrado resultados positivos en términos de mejoría de la calidad de vida, adherencia al tratamiento y comprensión de la enfermedad.²

Conclusiones

La brecha en el tratamiento de la epilepsia va más allá de la escasez de medicamentos antiepilépticos; también incluye la insuficiente infraestructura, la falta de capacitación y la conciencia pública sobre la enfermedad.⁴

Por ello, resulta esencial recordar que el manejo de los pacientes que viven con epilepsia debe ser integral considerando la ocurrencia de múltiples factores, para adaptarse a las necesidades de cada individuo.⁴

Referencias:

1. Michaelis R, Tang V, Nevitt SJ, Wagner JL, Modi AC, LaFrance Jr WCurt, et al. Psychological treatments for people with epilepsy. Cochrane Database of Systematic Reviews 2020;8:CD012081.
2. Sarudianky M. Epilepsia y salud mental ¿existen tratamientos psicológicos específicos para pacientes con epilepsia? Anuario de Investigaciones Facultad de Psicología UBA 2019;26:37-52.
3. Fabelo-Roche JR, Rojas-Sánchez GA, Iglesias-Moré S. Guías de buenas prácticas para la atención psicológica y social al paciente con epilepsia. Revista Cubana de Salud Pública 2015;41(2):357-68.
4. Bender-del Busto JE, Santos-Fabelo MC, Hernández-Toledo L. La atención integral en el paciente con epilepsia. 1a edición. Universidad Autónoma de Ciudad Juárez. México, 2021. pp. 1-201.
5. Loreto OR. Medidas de autocuidado en el paciente con epilepsia. Revista Médica Clínica Las Condes 2013;24(6):1027-33.